Hace 12 años

14 de Julio del 2012

Hace exactamente 12 años recibimos el diagnóstico de Neuquén.

En este tiempo la vida me ha pulido, tallado, taladrado y martillado de diversas formas (ya no están los abrazos irremplazables de mi hermana Bany ni los de mi padre; sólo queda el recuerdo del humor ácido e inteligente de mi amiga Eugenia; sobrevivimos en familia a un accidente, a un aborto espontáneo y a la enfermedad propia y cercana, entre otras cosas de muchísima menor importancia). También hay otra cantidad igual de numerosa de vivencias más gratas: mi relación con Jorge, el nacimiento en casa de otros dos maravillosos niños, el compartir crianza libre que nos hace crecer a todos, las satisfacciones de nuestro trabajo, un puñado de viajes y aventuras que quedarán por siempre en el recuerdo y amigos y familia que a la distancia encuentran la manera de estar siempre cerca.

Surfeando las contracciones
minutos antes de que nazca Neuquén.
 - 7 de Noviembre de 1999 -

En relación a Neuquén y a mi experiencia maternal con él, aprendí:

- Que lo único que ayuda es el amor incondicional de quienes nos rodean.

- Que hay comentarios innecesarios que pueden ser perjudiciales. No hace falta decir "qué espabilado que está el niño" o "qué bien que aguanta la cabeza"... Como mamá, puede ser alentador que elogien pequeños logros de nuestros hijos, pero el foco del elogio sigue estando equivocado, puesto que el logro de hoy puede ser mañana un retroceso. Lo que importa no es lo que nuestros hijos hacen. Lo que importa es que nuestros hijos son. Con dificultades, con amor, con dolor, construyen con nosotros su experiencia de vida.

- Que un comentario lindo sobre algo permanente e inherente al niño, como los ojos, la mirada, el pelo, la sonrisa, la piel, el abrazo, se agradece. Demuestra que quien lo hace reconoce la belleza allí donde está.

- Que no ayuda a la empatía mencionar a un vecino, o a un primo cuarentón que también "salió así", como si se hablara de un tomate. El recuento de personas que a alguno le dan pena no favorece a nadie. Es bienvenida la experiencia real, el amor real, la compañía aún en silencio, el acercarse para acomodar una cabeza o ayudar a subir una silla de ruedas.

- Que hacer de cuenta que no está e ignorar su presencia, es la confirmación de que la sociedad que hemos construido está enferma y ha sido mal criada.

- Que cuando una pareja recibe una corta esperanza de vida para su bebé tiene todo el derecho del mundo a ser posesiva y a no "prestar" su hijo a nadie. Respetar ese sentimiento y a la vez quedarse cerca como para ayudar a una (corta) distancia, se agradecerá eternamente.

- Que saturar con estímulos intentando controlar el futuro es sólo un paso que nos acerca a la aceptación, la paz y el re-establecimiento del vínculo con nuestro hijo. Vínculo que puede estar deteriorado o roto por el shock del diagnóstico. 
Comprar innumerables juguetes o realizar incontables terapias durará tanto tiempo como lleve re-conectar con la realidad, la esencia y el verdadero yo de nuestros hijos y de nosotros mismos. Nuestros hijos son nuestra escuela, de la misma forma que para otra persona puede serlo una filosofía, una religión o aquello que te hace decir "Eureka".

- Que sus hermanos son lo mejor que pudo haberle pasado y que él es lo mejor que pudo haberle pasado a sus hermanos.

Mimos

Gracias a Neuquén también aprendí a cerrar la boca y a hablar fuerte. A escribir cartas de queja y a dar mi opinión cuando veo que no se consideran sus derechos. A utilizar pañales desechables por 10 años a pesar de mis intentos de cuidar el mundo con pañales de tela para él y para sus hermanos, durante los primeros dos años de sus vidas. A transmutar las lágrimas y sonreir cada vez que el vendedor de la ortopedia nos recomienda una silla de ruedas muy "chula". A empujar una silla eternamente a pesar de haber creído que el rebozo sería suficiente. A reconocer y agradecer el amor de personas varias que desinteresadamente lo ayudan y nos ayudan. A desconfiar de muchas "eminencias" como aquella famosa neuróloga neoyorkina que nos aseguró "éste nunca irá a Harvard". A maravillarme del impacto que Neuquén sin "hacer" nada deja en los corazones de tanta gente. A respetar la indiferencia de aquellos que se lo pierden y aún no pueden reconocerlo. A valorar mi posibilidad de hacer lo que él no puede, y estirar mis límites, postergar mi cansancio. A no esperar nada y aún así, seguir creyendo que todo es posible.

Por amor a Neuquén acepté que sus piernas pueden tener la forma de los árboles y sus pupilas ser tan enormes como el infinito. Que algún diente puede saltar y su papá y yo podemos aprender a hacer implantes un sábado cualquiera y a la hora que toque.  Que la corteza puede no ser rugosa, sino suave y lisa como un pétalo. Que las ojeras, las canas, las arrugas crecen al ritmo de muchas más noches sin dormir de las que podría acordarme de contar y sin embargo una vez pasada la mala etapa como bien dice Jorge, el cansancio se olvida, es efímero y sólo renace en la próxima vivencia. 

Con los años sigo intentando aprender que se puede pedir ayuda. Que se puede aceptar ayuda. Que los demás tienen tanto para darle a Neu y tanto para recibir de Neu como yo misma. 
Con los años su cuerpo casi adolescente y mi cuerpo ya plenamente adulto me enseñan que la fuerza, de igual manera que la energía, no se pierde: se transforma revitalizando el alma. 
Siempre cabe más amor de lo que nos creíamos capaz de dar.

Video Neu 12 años mejor calidad (YouTube)